新冠長期“後遺症”：記者親曆 全身疼痛 二次感染

來源：英國BBC

我今年44歲。在我心中，我是記者、母親、妻子、自行車愛好者。我喜歡在野外遊泳、登山和探險，就像16個月前那樣。

【新冠長期“後遺症”：記者親曆 全身疼痛 二次感染】
我今年44歲。我喜歡在野外遊泳、登山和探險，就像16個月前那樣。但我的身體卻像壹個80多歲的老人。我七歲的女兒也病了，她似乎恢復了，但隨後壹直疲倦，併有呼吸問題。我們不知道該怎樣幫助她，醫生似乎也不知道。https://t.co/OGakaVlLeu pic.twitter.com/G7biyfPZwQ

— TimedNews.com （@TimednewsC） July 25, 2021

但我的身體卻像壹個80多歲的老人。

大多數日子裏，我從疼痛中醒來，然後帶着疼痛入眠。我患有眩暈、偏頭痛以及視覺模糊，關節也疼痛難忍。

像英國幾十萬（38萬5千）飽受新冠折磨壹年以上的病人壹樣，我也是新冠長期症狀（長新冠）患者之壹。而且，這壹數字還在增長。

我是在2020年3月感染新冠的。當時還沒有社區檢測，但我有新冠的壹切症狀。

我病得很厲害，呼吸困難，兩次打電話給蘇格蘭國民保健署NHS24小時熱線求助。但每次他們都告訴我除非嘴唇發青，我應該呆在家裏隔離。

我七歲的女兒也病了，她似乎恢復了，但隨後壹直疲倦，併有呼吸問題。我們不知道該怎樣幫助她，醫生似乎也不知道。

醫生告訴我們恢復需要時間，所以我們就耐心等待。

等到現在，已經16個月過去了。

新疾病

新冠長期症狀仍然較新，科學家們正在試圖弄明白爲什麽它會影響某些人而另外壹些人卻沒事，以及怎麽才能根治。

對此，有多種理論。

有些人認爲這些症狀是由活病毒重新在體內激活引起的；另外壹些人認爲它可能是自身免疫問題 - 它意味着身體正在攻擊自己。還有另外壹種理論認爲，它可能是由於免疫係統不夠活躍，或是受到最初病毒攻擊後讓免疫係統陷入癱瘓而引起的反應。

醫生們試圖把它分成不同的綜合征，包括重症監護後綜合征以及感染病毒後的疲勞綜合征。或者，根據患者最初病情的輕重進行劃分。

但是，壹些因新冠住院的人已經恢復，而壹些留在社區中未住院者卻發現嚴重的健康問題，包括器官損傷。

我們知道女性比男性更容易受新冠長期症狀的影響。而英國數十萬長新冠患者發病前都年輕力壯，併且健康。

根據英國國家統計局ONS最新數據顯示，在感染新冠四週以後仍有多種症狀者接近100萬人。

而我最想知道的是，用什麽、怎樣做才能讓這些症狀徹底消失。

勉強維持

八個月前我曾寫過壹篇長新冠如何令我精疲力儘的文章。2020年11月，我過着壹天好、壹天壞的日子。再後來發展爲壹週好、壹週壞。我僅僅是在生存，有壹種勉強維持的感覺。

我經常自己躺在黑屋子中，因爲我受不了家庭生活的吵鬧聲，還有光 - 任何光 - 對我來說都太亮了。

本來應成爲我避風港的暗房間開始感覺像監獄壹樣，壹個我無法逃脫的地方；原本舒適、溫暖的床就像是在波濤洶湧的大海中搖曳的小船。

由於無法解釋這種恐懼、孤立和孤獨感，我確信自己將再也無法工作了。

我擔心我將沒有能力再照顧孩子，或是找到另壹份工作、家，或是在社會中的位置。生病佔據了我全部的生活。

我在2020年11月爲BBC新聞網站撰寫了長新冠文章後，數百人跟我取得聯係，爲我提供支持。他們來自澳大利亞、法國、北美和荷蘭等地。

他們的留言有安慰、有問候，也有同情。許多人還替同樣受長新冠折磨的親友問我壹些問題。

我無法回復每壹個跟我取得聯係的人，而我的回答也差強人意，因爲我併不是醫學專家，所以，無法爲他們提供答案。我甚至無法說我自己感覺好多了。

還有幾個人跟我聯係，告訴我永遠都不會好轉，我需要接受它是永久性的。

我做不到，於是我嘗試了不同方法：限製飲食、冷水浸泡、針灸、順勢療法以及奇奇怪怪的各種補充劑。

我開始出去走壹小會 - 告訴自己要經常停下來休息。有時，甚至就在我家週圍我都不能肯定自己是否有精力走回家。隻要有壹點點坡度，我就會氣喘籲籲。而壹年前我可以爬山。

我還擔心別人說叁道四，例如，他們看見我出去散步就會以爲我已經好了。

他們看不見的是我散完步後有多慘。實際上，我將不得不直接上床休息，或者當天晚些時候很可能飽受劇烈頭痛、發燒或是喪失視力的懲罰。

我不願意接受幫助，但意識到我確實需要幫助。我做飯、清潔或是用洗碗機都有困難。

我們的鄰居開始每週爲我們做兩次飯，每週壹和週四都會爲我們做好美味的家常飯菜，併隔牆遞過來。朋友們主動幫助照顧孩子。

在病了將近壹年後我才意識到，我從未在白天躺在沙發上看過壹個完整的電影，不是因爲我沒有電視，而是因爲大多數時候對我來說沙發都太遙遠了，我根本沒有力氣看完壹部完整的電影。

有幾次晚上我試着跟我老公坐在壹起，但往往因爲我的手抖得厲害，或者因爲頭痛以及視覺問題等無法堅持下去。

但我也找到了幾件對我真正有幫助的事情。它們可能對其他人幫助不大，但我靠它們熬過每壹天。

首先是瑜伽。我認識的壹名瑜伽老師當時正在接受培訓成爲瑜伽治療師，我就成了她的第壹位長新冠客戶。

瑜伽有助於緩解我的呼吸問題，但同時也幫助我應對不知道何時才會好轉的不確定性。還有針灸，似乎也幫助我應付壹些症狀。我戒了酒和咖啡因，還上壹些唱歌課幫助呼吸練習。

相信能好轉是恢復的重要壹部分，但保持積極心態併不容易。

綜合護理

我的家庭醫生把我轉到格拉斯哥綜合護理中心和奧多德醫生那裏，奧多德是慢性病專家。

直到2020年12月我才見到她，在那之前我所得到的唯壹建議就是休息。但是，休息卻出人意料地難以做到。

我現在知道，如果隻休息併停止運動，身體健康會惡化 - 反過來又會引起其他問題。

奧多德醫生解釋說，我每天應該做3件自己喜歡的事，每壹件事不應該超過20-30分鍾。每天還要完成3件任務，每件任務同樣不應超過20-30分鍾，比如，把洗好的餐具從洗碗機中拿出來。

當妳的任務就是整理和疊好洗好的衣物，或是做晚餐，但妳卻認識到無法在指定的時間內完成，這會讓人非常沮喪。

然而，我發現它卻是應對症狀的最實用的方式。它意味着妳取得了壹點成就，過了壹點正常生活。

我還在該中心參加了壹個爲期8週的正念課程，這在之前對我來說絕對是聽上去太虛了。我開始見治療師。但在心理上不知道何時或者是否能好轉真的非常難。

我現在參加了由奧多德醫生組織的格拉斯哥的壹個試點項目。該項目爲少數長新冠患者提供壹些諸如睡眠和飲食的實用建議 。同時，也爲我們安排見心理學家、物理治療師以及正念課程。

頓悟時刻

在我上壹篇文章發表後收到的最好的壹封郵件，是來自利物浦熱帶醫學院的傳染病教授加納。

我們在同壹時期感染新冠。加納教授在《英國醫學期刊》（BMJ）上發表的壹篇文章中敘述了他的症狀，這對我來說是壹個頓悟時刻，因爲在這之前沒有人能明白我到底有什麽問題。

我們之後很長時間保持聯係，他對我幫助很大併爲我提供支持。

2020年11月，他發郵件告訴我他好多了。如果他能改善，我想這就意味着我也能好轉。

隻是聽到他好轉的消息就給了我巨大的鼓舞。我試着把精力集中在能讓症狀減少的那些方法上，併且開始想象健康恢復後可以去爬的那些山。

我女兒已經回到學校。學校的員工都很支持。她爬樓梯吃力，壹天的學校生活對她來說也太長了。所以，老師讓她在教師辦公室休息。

以前她最喜歡運動了，但她很容易就感到疲倦，所以上體育課時她就休息。

以前的週末，我們往往去騎自行車，現在我們則休息和讀書。

二次感染

到2020年的聖誕節，我女兒似乎好多了。到今年1月份（2021年），我也覺得更有力氣了。

我的偏頭痛不那麽頻繁了 - 大約每兩週壹次，而不是每兩天壹次。大多數時候我還會感覺眩暈，但關節痛已經有所緩解。

我跟人講話時聽上去已經不那麽氣短了。我做了職業健康評估，同意逐步返回工作崗位。第壹週我需要工作4個小時，不用在壹天之內完成。雖然聽上去很少，但我還是很害怕。

我已經10個月沒有用過電腦了。新冠帶來的腦霧讓我想不起來詞，記東西也困難。

作爲逐漸恢復工作的壹部分，我同意參加BBC《廣角鏡》製作的關於新冠長期症狀的節目。

第壹週的工作完成了，我感到無比高興。但第二天我醒來後開始發燒，腎部疼得厲害。

我以爲這是我活動過度的反應，但之後則開始感覺和11個月前壹模壹樣。我去做了檢測，晚上收到郵件說我又感染了新冠。

我哪也沒去過，就連家附近的商店都沒去。但我孩子們在上學，壹名學生和壹位老師得了新冠。我感覺真不公平。

好在第二次沒有第壹次那麽嚴重。但我有跟第壹次相同的症狀，但發燒沒有那麽高，呼吸困難也沒有那麽嚴重。

我又在床上躺了10天，然後開始感覺好些了。我特別擔心第二次又像第壹次那樣再病10個月。我堅持練瑜伽和正念。

我知道我不能想自己好多了，但同樣明白恐懼隻能讓症狀更糟。

無奈和無助

我女兒的症狀也復發了。她臉色蒼白、渾身無力，還得了新冠腳趾 - 腳趾發紫和瘙癢。她呼吸困難，併住院接受檢查。

我感到特別無助。但好在她喜歡醫院裏的夥食，以及在病房裏“過夜”。測試顯示她呼吸方式有問題，但醫生每天讓她做練習試圖改善，這應該是可以逆轉的。

許多長新冠患者有呼吸模式障礙或過度換氣症候群（hyperventilation syndrome）。但它是理療師能夠幫助改變的症狀之壹。

但直到今年4月當我遇見愛丁堡大學神經精神病學家卡森教授時，我才明白我也有這種情況。

好消息是，它是可以逆轉的。卡森教授解釋了我數月來血管裏感覺到的嘶嘶聲是由於血液中過多的二氧化碳改變了PH值造成的。

壞消息是，我等了壹年多才得到確診，到現在還在等待他爲我推薦的呼吸測試檢查。

在大流行中生病的缺點之壹是就醫尤其難。不難理解，NHS非常忙。不僅如此，問題還在於我患了壹種沒人知道該如何治療的新病。

我的家庭醫生壹直很有幫助，但她併不是新冠長期病症專家。她讓我去做壹些基本的檢查：包括X光胸透、心電圖，這些結果都沒問題。

壹方面，沒問題當然很好，但另壹方面，感覺又很無奈，因爲還是無解，不知道哪裏出了問題以及如何解決。我感覺非常無助。

與此同時，愛丁堡大學的卡森教授對長期新冠症狀對大腦的影響正在開展壹項深入的研究。我很幸運地被允許參加這壹研究。它包括數小時的各種臨床檢查和問題，以及對腦部進行MRI磁共振掃描成像。

大部分新冠長期症狀患者有腦霧現象，對我來說是記憶力和注意力問題，此外，還有找不到合適的詞匯表達。

許多有腦霧的患者被告知他們的症狀完全是焦慮或是“臆想出來”的結果，他們在社交媒體上對此表達不滿和沮喪。但科學家以及越來越多的研究表明，腦霧是實實在在的現象，併非憑空想象。

卡森教授表示，（臆想）這種說法暗示着好像沒有明顯身體症狀的問題在某種程度上就不算病壹樣。

卡森教授表示，醫學界這種“令人不快的暗流”好像就是說，如果妳身體有顯而易見的疾病，那就是真的，併值得關注，否則就不值壹提。“我覺得這很難讓人忍受，”他說。

卡森教授說，他認爲，如果壹個人身在醫學界、以爲壹定需要某種生物標志才相信病人的苦難是真的併值得關注，那妳實際上就是入錯行了；把身體和頭腦分開來看是“荒謬的”。

他說，我們需要明白大腦是“與世界互動的預測性器官”，我們的大腦是身體中唯壹能感知痛苦的器官。正是大腦負責調節體溫和心率以及許多其他功能。而新冠長期症狀似乎讓這壹切失調。

像病毒本身壹樣，新冠長期症狀也給不同的人帶來不同的影響。

“大腦與身體”

作爲研究的壹部分，卡森教授的患者中既有患肺疤痕症的人，也有大腦掃描呈現失智症者；還有的人雖然腦部掃描清晰、健康，但卻出現各種衰弱症狀。

不幸的是，其中壹小部分有潛在失智症患者的病情被新冠所加速了。卡森教授認爲這併不是新失智症病例，而是被新冠“提前”了幾年。

卡森認爲，少數老年新冠患者在急性發作期間、以及在某些情況中他們的“谵妄”給大腦造成了永久性損傷。

而對許多其他患者而言 - 包括我自己 - 他認爲部分原因是大腦與身體其他部分的交流出現了故障。

我的大腦掃描結果沒有問題。卡森教授證實了我患有呼吸模式功能障礙，併解釋了這意味着我身體中殘留了太多的二氧化碳。

他還說我的頭暈實際上是持續姿勢性知覺頭暈（postural perception dizziness），隨着時間的推移應該會緩解，但我需要繼續走動。

他說，做瑜伽會有幫助。他推薦我做進壹步的呼吸檢查，併建議理療，還說我目前所做的瑜伽和正念應該有幫助。

卡森教授說，我的長期新冠症狀應該是可以逆轉的。他向我解釋說，雖然我的大腦掃描結果看上去結構上沒有什麽問題，但在其預測和監控我行爲方式上似乎有壹些問題。

症狀改善

2020年，我精力非常有限。我現在可以做更多事情，但仍要有上限。我仍然試圖做更多事情，但每次都會受到病情提醒而不得不停止。

在有些人看來，這些症狀可能聽上去併不那麽可怕。壹天頭痛可能很煩，但連續幾個月的頭痛和關節痛則令人很難對付。

還有不斷的擔心妳將是否能再正常工作；妳能否去公園和孩子們壹起跑步或是把他們舉過頭頂玩耍；妳是否能給他們做飯而不覺得頭暈目眩，感覺好像在給100人做飯、而不是隻給4口人做飯壹樣。

時間已經到了2021年7月，我已經能看完壹整部電影，但條件是當天我沒有做太多其他的事情。

我可以在平地上短距離的騎自行車了。我甚至還劃了壹會槳。我計劃和家人壹起去度假，會嘗試在海裏遊泳。但我必須要權衡每壹件事。

比如，我要麽工作；要麽走步；要麽陪孩子玩，但卻不能都做。我不得不中間多休息。

對我來說，生活仍沒有恢復正常，沒有回到感染新冠前的樣子。英國許多地方都恢復正常了，但我仍有很長壹段路要走。

我已經打了兩針新冠疫苗，仍然很緊張，不想再叁次感染。我更擔心的或許是這種痛苦和疲勞還會持續下去。

但另壹方面，我知道許多人已經從新冠長期症狀中痊愈，我需要堅定信念自己也將能康復。

我已經好多了。2020年秋季我在患新冠長期症狀7個月時寫壹篇文章花了幾個月的時間。整篇文章都是我躺在床上用壹個手指在手機上敲出來的。

我今年初開始寫這篇文章時雙手經常顫抖，無法打字。我現在可以坐起來、工作，還外出拍《廣角鏡》節目。如果沒有明顯好轉，我是不會考慮同意拍這部紀錄片的。

但我也必須承認，生病後再上班很難，而且還讓家人和我壹起成爲紀錄片的中心也很不自在。我更願意寫別人的故事。

聽到許多其他患者的故事令人感動，同時，採訪壹些研究新冠長期症狀的領軍科學家們也令人着迷。

全英國、乃至全世界人們正在對這種新疾病投入大量的調查研究。但到目前爲止問題遠遠多於答案 - 關於它的原因、如何診斷以及怎樣治療。

對我而言，越來越明顯的是，光靠妳自己戰勝它幾乎是不可能的。人們需要朋友和家人的幫助。但也需要正確的檢查和醫療支持。

新冠長期症狀以不同方式影響不同的人。

我們在節目中採訪的專家們表示，需要確保讓人們得到正確的治療和檢查，以便我們知道哪些人有潛在的心髒或器官損傷問題；哪些人有呼吸模式功能障礙問題，需要專科理療？

我在逐漸康復。我能做的事情更多了，也不像過去那樣事後疲憊不堪。但要想回到生病前的常態，我仍然還有很長壹段路要走。

我堅定的相信，我是大膽的冒險家、母親、妻子和記者，儘管目前我還不能爬山，隻能空想。