賀建奎與基因編輯技術的未來 技術風險和社會風險

3月7日，據《紐約時報》中文網報道，自詹姆斯·沃森和弗朗西斯·克裏克首次描述DNA雙螺旋結構以來，科學家們壹直在爭論創造基因編輯嬰兒的可能性。2018年，壹位名叫賀建奎的中國科學家宣布他真的這麽做了：他使用壹種名爲CRISPR的基因編輯工具編輯了壹對雙胞胎女孩的胚胎，希望讓她們能夠抵抗艾滋病毒。

【賀建奎與基因編輯技術的未來 技術風險和社會風險】
找出避免這種傷害的辦法至關重要。監管者和政策製定者有義務聽取殘疾人權利團體的願望和關切。研究應該由社群需求和利益驅動，而不是市場力量。這裏有很多選擇。我們想要什麽樣的未來是由我們自己決定的。https://t.co/vlaonK7v2M pic.twitter.com/mdbviyzSaD

— TimedNews.com （@TimednewsC） March 7, 2023

當時，中國有關生殖醫學和基因編輯的法律定義不明確。但科學家和公衆十分憤怒，根據壹項定義寬泛的法規，賀建奎獲“非法行醫”罪名，被判處叁年徒刑，併被譴責在追逐“個人名利”。此後，中國收緊了有關基因編輯和生育醫學的法律。賀建奎行動太快，併且未能證明他確實讓雙胞胎能免受HIV感染。政府和科學界應該製定明確的法律框架，以防止自作主張的科學家步他的後塵。

我寫了壹本關於賀建奎實驗的書，自從他於2022年3月出獄以來，我經常與他交談。“反思這種批評讓我有了新的見解，”他告訴我。然而，賀建奎最近開啓了新的生物技術事業，顯示出他在重蹈早先倫理失當的迹象。這場爭議提供了壹個機會，引發人們對生育診所基因編輯技術的未來進行更激烈的討論。

賀建奎的故事說明了創新經濟中壹個尚未解決的問題。市場價值觀——優先考慮速度、利潤和突破——正在和與人類健康、公平和多樣性相關的更基本的價值觀發生衝突。

賀建奎曾在位於矽谷中心的斯坦福大學受教壹年，那裏的技術人士壹向“行動迅速，打破陳規”。2012年，政府的激勵措施吸引他回到中國，在以速度和創新著稱的深圳建立了壹個實驗室。在創立了壹家估值3.12億美元的初創公司後，他將公司的部分股票套現，爲他的CRISPR創業提供資金。

最初，依據習近平主席號召的“中國夢”——這是壹項支持“前沿技術”，使“中國成爲創新國家”的政策——共產黨官員支持賀建奎的CRISPR研究。因此，賀建奎說，他認爲自己會成爲民族英雄。當他被遺棄時，他感到很驚訝。

生物倫理學學者認爲，賀建奎不應該被允許發表他的研究，因爲他違反了科學的基本原則和規範。我不同意這壹點。從他的倫理失當和科學數據中，我們仍然可以學到很多東西。他關於通過基因工程手段抵抗HIV的主張應該得到科學同行評議的嚴格審查。他的原始數據應該被公布，這樣科學界就可以了解CRISPR在生殖醫學中的可能性和問題。

如果他的技術有效，那麽廣泛的倫理問題需要得到解決，而不是被掩蓋：如果我們可以對人類胚胎的DNA進行有效的編輯，我們應該這樣做嗎？

在胚胎上使用CRISPR可能會以多種方式改變後代的基因組成。在孩子出生前，基因編輯工具可能針對某些形式的耳聾和失明進行治療。醫生可能在胚胎中使用基因編輯技術來修復鐮狀細胞性貧血和囊性纖維化等先天性疾病。

基因編輯也爲圍繞優生學的爭論火上澆油。據《商業內幕》（Business Insider）報道，自稱“優生主義者”的風險投資家和科技夢想家希望通過創造基因優越的孩子來拯救人類文明。壹些烏托邦式的夢想家似乎認爲，他們已經擁有了良好的基因，另壹些人則在尋求基因改良。矽谷的企業家正在招募CRISPR科學家，尋求設計完美的嬰兒。

考慮到該技術可能遭到濫用，在生育醫學中使用CRISPR的風險可能會大於收益。總的來說，我們可以決定把這項技術送回籠子裏，用於生殖目的的CRISPR基因編輯可能會像克隆人類壹樣遭到取締。或者，科學界和公民社會的領導人可以決定允許在人類胚胎中使用基因編輯，比如說，如果CRISPR可以爲普遍存在的醫療問題提供解決方案的話。但這需要新的倫理準則和法律規範來管理生育診所對這項技術的實踐運用。

要做好這壹點，我們需要了解它的技術風險和社會風險。

賀建奎2018年在YouTube上發布的聲明曾經對公衆造成了誤導：“幾週前，兩個可愛的中國小女孩跟其他健康的小朋友壹樣呱呱墜地，她們的名字叫露露和娜娜，”他說到。實際上，這對雙胞胎的頭幾週是在醫院的新生兒重症監護室度過的。露露和娜娜是早產兒，在懷孕31週時通過緊急剖腹產出生，壹開始存在呼吸障礙。

露露和娜娜出生時遇到的健康問題可能是雙胞胎妊娠和傳統體外受精的已知風險所緻。或者，也可能是與CRISPR基因編輯有關的未知風險所緻。據報道，孩子們現在都很健康，但她們的未來如何仍是未知數。

賀建奎認爲，CRISPR應該隻用於醫療目的，儘管他自己的實驗模糊了臨床醫學和人類增強之間的界限。“除了預防疾病，沒有人有權決定孩子的基因，”賀建奎與人合著的壹篇關於基因編輯倫理的論文中寫道（該論文已被撤回）。但是，這篇論文繼續說，“每個人都有免於遺傳疾病的自由。”

關於預防未來疾病的抽象原則也可能造成意想不到的問題。許多耳聾的人和盲人擔心，像他們這樣的人會被編輯掉，而不是由社會學會更好地容納他們。與此同時，也有壹些患者權益團體正在團結起來支持CRISPR療法。

未來對這項技術的使用也是壹個問題。對大多數夫婦來說，對胚胎進行基因編輯可能會非常昂貴。在美國，單輪試管嬰兒的收費從1.5萬美元到3萬美元不等，具體取決於患者的需求，而那些獲批的成人基因療法已經是天價。

目前，美國關於基因編輯的法律模棱兩可，至少與中國製定的強有力的法規比是這樣的。國會已經禁止爲任何人類胚胎基因編輯的臨床試驗提供聯邦資金，但這壹禁令需要定期重新授權。

去年3月辭職前，傑夫·福滕伯裏是衆議院撥款委員會的最資深成員，他是這項禁令的支持者。他的女兒有多項先天心髒缺陷，所以他個人明白禁令可能會造成的影響。不過，他在壹次國會委員會會議上說，“如果我們把這種科學和倫理框架拱手讓給那些不顧及更大的社會考量、獨行其是的生物工程師，那麽造成傷害的可能性就是真實存在的。”

找出避免這種傷害的辦法至關重要。監管者和政策製定者有義務聽取殘疾人權利團體的願望和關切。研究應該由社群需求和利益驅動，而不是市場力量。這裏有很多選擇。我們想要什麽樣的未來是由我們自己決定的。