2021年10月26日 星期二
農曆辛醜年 九月廿一
简体中文
登錄 | 注冊

這病正殘害1000萬中國家庭 病患親屬稱“想拉家人壹起死”


2021-09-22 居安 分享到Twitter 分享到Facebook 分享到Telegram | 聽新聞 國語 | 聽新聞 粵語

來源:騰訊新聞谷雨數據

    1000萬,這是中國阿爾茨海默病患者的預估數量。

  第5位,這是阿爾茨海默病在中國人群死因中的排名。

  但提到阿爾茨海默病,妳或許會有這樣的反應:

  “就是老年癡呆吧,人老了開始變糊塗。”

  “那個字念zi還是念ci?”

  “沒到那個年紀,不清楚。”

  .....

  9月21日,是回家團圓的中秋節。但同時也是另外壹個節日——國際阿爾茨海默病日。

  被忽視的阿爾茨海默

  阿爾茨海默病的現狀可能比妳想象中更嚴重。

  在中國,緻人死亡最多的疾病中,阿爾茨海默病已經上升到第5位。

  人們常說談癌色變。然而2005-2017年間,阿爾茨海默病死亡增長率已經超過肺癌、結直腸癌和缺鐵性心髒病,僅次於高血壓性心髒病。

  但面對緻死率如此高的疾病,誤解仍然存在。

  比如阿爾茨海默病和老年癡呆症並不能畫上等號,它作爲癡呆症的壹種,占癡呆症的60%-80%。

  癡呆也不隻發生在老年,早發型的阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。

  國際阿爾茨海默病協會公布的數據顯示,癡呆症出現了年輕化的趨勢,公認的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲,整整早了10年。

  伴隨誤解而來的,是對疾病的忽視。

  阿爾茨海默患者發病是漸進式的,患者最初的症狀隻是健忘,很多家屬把這種狀態當成自然衰老的結果,以至於病人從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上,67%的患者在確診時爲中重度,錯過最佳乾預階段。

  2020年宣武醫院賈建平教授團隊在柳葉刀發表的論文指出,中國60歲及以上人群有1507萬癡呆患者,其中阿爾茨海默病983萬。這與另壹項研究《1990-2030 年中國癡呆症的經濟負擔:對衛生政策的影響》中對2020年癡呆症患者的預測值1406萬大緻相符。

  “腦研究教父”迪克·斯瓦伯曾這樣描述它——阿爾茨海默病像壹部往開始方向回放的電影:它的過程與人類的發育方向相反,患者逐漸失去人格和才能,以完全依賴他人而告終。

  困在時間裏的家庭

  1000萬這個冰冷數字的背後,是1000萬被阿爾茨海默病困住的家庭。

  B站壹部播放過百萬的視頻《消失的爺爺》記錄了UP主爺爺患阿爾茨海默病的真實生活,視頻中的奶奶和爺爺經常出現這樣的對話:

  “還吃不吃?”

  “......”

  “要不要加點飯,多打壹點?”

  “......”

  “吃飽了沒有?多打壹點?”

  “......”

  “我是誰,看看我是誰?”

  “......”

  不說話,沒有表情,走路靠着拐杖,每天除了吃飯就是睡覺。

  把吃剩的飯藏進菜盤和罐子,跑到陽台上廁所,直接在花盆撒尿,把拉過大便的褲子塞進衣櫃。

  短短幾個場景,呈現了阿爾茨海默病叁個典型的症狀:生活能力降低、精神行爲異常和認知功能減退。

  醫學上有個檢驗阿爾茨海默病的方法,用來考察老人的空間結構功能和執行功能:醫生告訴患者壹個時間,讓病人根據時間畫出壹個表盤,如果畫得扭曲或錯誤,意味着老人的認知已經出現了障礙。視頻中的爺爺給自己買了很多鍾表,因爲在他們看來,鍾表是壞的。

  彈幕和評論區中,有驚訝,有同情,有人感同身受,甚至有患者家屬“羨慕”這種生活狀態,在他們看來,除了沉默和麻木,這個家庭至少還算“平靜”。

  我們收集了阿爾茨海默病患者家屬關於生活體驗的壹千多條帖子,在家屬的留言中,罵、鬧、找、摔、跑、尿......每個高頻字詞都像是壹顆定時炸彈。

  “用最惡毒的話翻來覆去地罵家裏人,罵累了,喝口水,繼續,哼唱着罵,把原來罵的話掰開罵。”

  “每周都要去走廊裏鬧,把鄰居物業全部找來,說我們家虐待他,躺在地上就鬼哭狼嚎。”

  “基本上每天都要跑出去找她那個所謂的、不存在的、幻想出來的‘家’,怎樣拉都不回來。”

  相比麻木和沉默,狂躁和憤怒的患者更讓人束手無策。前者隻是得不到回應,後者是面對壹場心力交瘁的、漫長的鬥爭。

  “不是不想還口,是不敢。妳頂她壹句,她能把妳架在那兒說上倆小時,這精力哪像壹個病人!有次我掄起胳膊假裝要打她,她隨手拎起個凳子就朝我砸,我真不壹定打得過。”

  麻木,冷漠,妄想,抑郁,焦慮,煩躁,飲食異常......患者的精神異常表現或有差異,背後的家庭卻是同樣的壹地雞毛。

  研究顯示,壹個阿爾茨海默病患者壹年的花費約是13萬元,比普通人壹年的收入更高。但不爲人知的是,這其中直接花在醫療上的費用隻有叁成,其餘七成都用於家庭護理、意外受傷、就醫交通住宿等非直接醫療費用上。

  金錢和精力,在患者家屬面前不是簡單的魚和熊掌,更多時候是雙重考驗。

  2020年發布的《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中,超過八成的照護者不得不壹直看護病人,近八成照護者的社交生活受到了影響,希望從目前的生活狀態中擺脫出來。

  把“孝”字掰開了、揉碎了,落到阿爾茨海默病人的日常照護中,每個瞬間都有可能變得不堪壹擊。

  “前幾天睡得晚,經過房門時聽見媽媽在歎氣,媽媽壹輩子要強,這是我第壹次見她這麽無力。奶奶住我家時,拉褲子了她來洗,吃飯她來喂,不願洗澡她來哄,晚上不睡覺大吵大鬧,媽媽拎着水果和鄰居道歉。可是奶奶的病情,還是在不斷惡化。”

  “她還跟我爸說,要是我們老了這樣,女兒該怎麽辦呢?”

  家屬的無奈,相比照顧老人的辛苦,更多是源於治療成效的渺茫和親人變成陌生人的絕望。

  克利夫蘭臨床中心的壹項數據顯示,2002-2012年間,阿爾茨海默藥物臨床研究的失敗率爲99.6%。相比之下,癌症的藥物研究失敗率爲81%。

  從中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研情況來看,超過六成的患者因爲療效不明顯而停藥,近四成因爲副作用太明顯而無法堅持用藥。

  這種背景下,家屬壹開始就知道,這是壹場早已宣告結果的、漫長的陪跑。

  贏不了,也逃不掉。

  消失的病人

  或許很難找到比阿爾茨海默更吊詭的疾病:它能輕而易舉地挑起對立,然後讓世間關系最親密的人互相折磨。

  這種折磨太過殘酷,殘酷到讓很多家屬忘記,阿爾茨海默患者才是最脆弱的那個角色。

  疾病壹步步蠶食患者的壽命。國際阿爾茨海默症協會發布的壹份報告顯示,阿爾茨海默病的中位存活期爲7.1年。

  但事實上,很多患病老人沒等到這個期限,就和家人早早離散。

  走失,是患者在死亡線之前的另壹道坎。

  對走失老人的統計數據顯示,超過壹半的走失老人患有阿爾茨海默病,在衆多走失原因中排名第壹。

  央視《等着我》官方尋親平台中,記錄着許多走失人員的個人信息和失散經曆。我們以“老年癡呆”爲搜索詞,篩選出近1000條因病走失的尋人啓事,試着探尋患病老人走失的原因和經過。

  走失經過共現網絡中,家裏、附近、下午、早上、遛彎等等成爲核心圈層中的關鍵詞。

  “吃完午飯出去遛彎,壹去就沒再回來,村裏人有說在橋頭見過他。”

  “大早晨壹個人偷跑出去的,家裏人都還沒起。”

  不是車站,不是醫院,也不是商場、景區等人流密集地,對阿爾茨海默病患者而言,走失就在最爲平常的時間和家附近的地點。

  也正因爲普通和平常,走失更加難以防範。《中國老年人走失狀況白皮書》顯示,我國每年走失50萬老人,據比例推算,超過20萬人因阿爾茨海默病走失。

  換句話說,在今天,近千名患阿爾茨海默病患者正在和家人失去聯系。

  在尋親網站上,家屬都盡可能詳細地寫出走失老人的特點,身高、體重、相貌、穿着......在這些方面,阿爾茨海默病患者有着出奇的相似性。

  走失的阿爾茨海默症老人中,失散地點在農村的占了六成。隨着年輕人力的外流,老人不僅要照顧老人,老人更要照顧病人,阿爾茨海默病患者的走失在這種背景下也更爲常見。

  口音、瘦弱、駝背、傷疤、耳背、瘸、不識字......這些高頻特征的背後,走失的阿爾茨海默病患者並不隻是精神異常,身體狀況和生活狀態也都不容樂觀。

  當記憶壹步步被蠶食,患者越來越不懂得保護自己。作爲老年人緻殘的主要原因之壹,癡呆症患者若沒有良好的照護,由行爲退化引發的意外受傷又會成爲雪上加霜的苦難。

  在記憶和生活能力同步退化下,阿爾茨海默病老人走失後死亡率高達10.47%,遠高於壹般走失者死亡率3.1%。

  但這份數據隻是針對被找回的病人,絕大多數的老人走失後再無音信。

  尋親網站上,有的阿爾茨海默老人走失1天就被家屬挂出信息,有的已經走失了1年、10年,最長的甚至到了30年。但同樣的是,在“最新跟進”那壹欄,他們的界面都是壹片空白。

  “生離死別”這4個字,對普通人來說,壹生也不需要體驗幾次,但對於阿爾茨海默家庭,是時刻都可能發生的故事。

  陪伴與找尋

  從發病不能及時就醫,到治療沒有特效藥,再到不知以何種方式和親人告別。患病的老人,像以壹個壞人角色演了壹場戲,在壹個虛構的世界中,討人厭煩,結局也不圓滿。

  當家屬被裹挾進來後,兩者在對抗與沉默的循環中越來越找不到出口。

  除了有效藥物的研發,醫生、專家也在找尋壹些可能的方式,試圖從非藥物的角度,解開這個死結。

  上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心老年科主任醫師李霞提到,這些年關於認知症(癡呆症)的宣傳挺多,但大多都走“悲情路線”,這常常造成壹種局面,人們開始草率地給病人開出了“退場處方”。

  難以治愈的疾病,加上患者精神異常帶來的折磨,使得家屬越來越陷入壹種消極的心態:直接將患者放到醫院或養老院;或者把患者當成將死之人,衣來伸手飯來張口,什麽事都順着病人,在與疾病的對抗中越來越麻木。

  李霞說,當人們把眼光放在生活質量的提高,而非疾病的治愈上,局面其實並不那麽悲觀。

  在上文提到的《消失的爺爺》阿爾茨海默患者紀實中,孫女找到爺爺愛聽的唱片,翻出和爺爺的舊得泛黃的黑白合影,壹首《魯冰花》讓沉默了幾年的爺爺抽搐着流下眼淚,看到那張孫女給爺爺紮牛角辮兒的照片後,爺爺含淚點了點頭。

  有些記憶,或許是不能被疾病輕易帶走的,刻骨銘心的經曆,視若生命的親人,瘋狂癡迷的興趣......甚至壹首愛聽的歌曲,都可能會成爲改變阿爾茨海默病人生活質量的突破口。

  有研究總結了阿爾茨海默患者非藥物乾預的常見形式:例如用舊事物減緩記憶退化速度,用音樂舒緩情緒,用遊戲促進大腦活動等等。

  壹些家屬也分享了自己相似的經曆,比如帶病人去博物館,陪老人玩數字遊戲,驅車回老家看壹看。或者隻是簡單陪老人散散步,聊聊天,在最熟悉的那條街道上。

  他們開始用服藥、照護和認知訓練結合的方式,來延緩病情的發展。

  這些說起來容易,但日複壹日,無法想象需要家屬多麽強大的耐力,因爲實驗的無效、老人的逆反、物質的限製都是常有的事。

  但唯壹可以確定的是,當壹切還可以被嘗試的時候,就還有希望。

  與此同時,當我們真正走進老人,也許會發現患者帶給的家屬的,不隻是痛苦。

  那些遙遠的、被忽視或遺忘的記憶,或許會成爲支撐家屬走下去的動力,以及對病人的最深刻的緬懷。

  像壹位家屬記錄的那樣:

  “老頭走後,我們在整理遺物,發現了爲我集的兩大箱郵票。第壹本封面寫着壹行小字,‘爲可兒集郵,89年’。”

  “我非常想他。”



聲明:聲明:時刻新聞編輯發布的文章並不代表時刻新聞的立場或觀點。時刻新聞的宗旨是努力爲讀者提供多源化的信息和觀點,同時也歡迎讀者在時刻新聞評論區分享個人觀點。





一周最热
  1. 习近平与江派内斗进入高潮 曝江泽民孙子被抓 流言预示风暴
  2. 马云出国背后不简单 习近平遭三大打击 计划半途而废 或妥协?
  3. “赵家人俱乐部”网站到底披露了哪些中共高官权贵关系网?
  4. 民主党被迫修改监管纳税人账户的金额 从600美元升至1万
  5. 李云迪是被“定点清除” 背后与江泽民有关?炒丑闻转移焦点
  6. 邓小平为习近平设“紧箍咒” 10年难除异议 11月闭门谋大事
  7. 习近平或让胡春华接替李克强 胡手下两大嫡系异动露端倪
  8. 习近平不管不顾 中国房产税落地将实施 10大城市 小产权不征
  9. 惊曝!习近平要在六中全会上光明正大终身制 以毛泽东为榜样
  10. 突发!疑中共空军一架歼-10S战机河南河边坠毁 飞行员坠河
  11. 美国核潜舰南海出事 真相浮出水面 与中国有关 因“失真海图”
  12. 习近平和党内精英分歧巨大 陷最大困局 豪赌资本贪婪属性

相關文章

  1. 美国陆军特战队秘密进驻台湾 外媒曝关键任务 第一时间作战
  2. 习拜会推迟 11月不举行 年底视频!拜登想见面 习近平不出席
  3. 中国政府产煤计划难实现 煤价虽小幅回落仍难解供需矛盾 
  4. 德州奥斯汀附近将兴起3D打印住宅 全美住房缺口大 需求升温
  5. 标普公布美国房价指数 8月全美房价飙升现降温迹象 涨幅收窄
  6. 习近平的智囊膨胀了 “国师”郑永年发言突然对台湾“打包票”
  7. 台湾军队最紧迫的是准备不足和士气低落 蒋介石时代遗留问题
  8. 台湾正扩大国际影响力 外长出访欧洲 捷克参议院主席誓挺台 
  9. 武汉村支书遭灭门 凶手杀一家5口后 逃跑中随机杀2人 疯狂!
  10. 习近平不愿出手救恒大 曝中国政府要求许家印用个人财富还债
  11. 习近平确定缺席本周联合国气候峰会 无法做出更多承诺和让步
  12. 台湾雾社起义

關于我們 | 使用條款 | 隱私策略 | 聯系我們
©2021 時刻新聞 TN20211026134428